Maltepe’de SMA hastaları için yüzlerce kişi bir araya geldi
Maltepe Belediyesi’nin SMA hastalarının ömür gayretine ses olmak maksadıyla bu yıl ikincisini düzenlediği “Run For SMA 6K” koşusuna yüzlerce kişi katıldı.
Etiket: Sma
Bakan Koca’dan SMA ilacı açıklaması: İşlemleri başlattık
Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, "SMA Bilim Şurası, SMA hastalarında tesirini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli süreçleri başlattık" dedi.
Bakan Koca bizzat duyurdu! SMA’lı çocuklara umut olacak gelişme
Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Heyeti toplantısının akabinde açıklama yaptı. SMA hastaları için solüsyon halindeki ilacın ruhsatlandırma basamağına geldiğini söyleyen Bakan Koca, "Artık iki ilaç tedavi rehberinde." sözlerini kulllandı.
SMA farkındalığı için dünyada ilk kez küresel boyutta NFT sergisi açıldı
Kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA konusunda farkındalık yaratmak için dünyada birinci kere hastaların yapıtlarından oluşan global boyutta bir NFT standı açıldı.
SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu
Son devirde SMA hastalığını gaye alan dolandırıcıların, bu hastalığı kullanarak topladıkları bağış paralarıyla ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA hastası oğlu için topladığı bağış paralarını kendi kullanması, SMA'lı çocuklar için ...
SMA hastası Asel’in annesi: İstediği ayakkabıyı almak bile güzel bir nimetmiş
Antalya'da SMA hastalığıyla çaba eden 20 aylık Asel Yavuz'un yurt dışında tedavi görebilmesi için düzenlenen kampanyada gerekli paranın yüzde 42'si toplandı. Kızının kampanyasına dayanak daveti yapan Fatma Yavuz (30), “Afoları (Hastanın yürümek için ayakkabı ile birlikte kullandığı ortezler) Asel'in ayağında görünce çok ağladım. Ayakkabılıklardaki ayakkabıları geldi aklıma. Çocuğunuza bir ayakkabı aldığınızda aslında ne kadar çok şanslıymışız. İstediği ayakkabıyı almak bile hoş bir nimetmiş. Maalesef Asel, kas kayıplarından ötürü afoları giymek zorunda" dedi.