Soyer’den çağrı: SMA’lı çocuklarımıza dayanışmayla hayat olalım

İzmir Büyükşehir Belediye Lideri Tunç Soyer’in pandemi, sarsıntı ve ekonomik krize karşı başlattığı İzmir Dayanışması, artık de kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocuklar için umut olacak. Türkiye, klinik denemelerde aktifliği tam olarak kanıtlanmadığı gerekçesiyle “gen tedavisi” niteliğindeki ilacı karşılamazken aileler ise bu tedaviyi alabilmek için kampanyalar düzenliyor. Gen tedavi maliyetleri çok yüksek olan SMA hastalarına dayanak olmak için “bizizmir.com” sitesinde “Umut ol, hayat ol” sayfası açıldı. Kampanyaya yurt içi ve yurt dışından katılmak isteyenler SMA’lı çocukların İBAN hesaplarına direkt para gönderebilecekleri üzere SMS göndererek de dayanak olabiliyor. T&uuml ;m operatörlerden yapılacak bağışlar için 1 SMS 20 lira ve 5 euro.

“VİCDANLARI YARALAYAN BU UYGULAMA SON BULSUN”

İzmir Büyükşehir Belediye Lideri Tunç Soyer, SMA dayanışmasını toplumsal medya hesaplarından duyurarak başlattı. Proje ayrıntılarını anlatan Lider Soyer, yurttaşlara seslendiği görüntü iletide şu tabirlere yer verdi: “Biliyorsunuz, SMA hastalığının pençesinde şifa bekleyen yüzlerce çocuğumuz var… İyileşmeleri için gereken gen tedavisinin maliyeti çok çok yüksek ve ne yazık ki SGK tarafından karşılanmıyor. Elbette asıl talebimiz, vicdanları yaralayan bu uygulamanın son bulmasıdır. Vakti gelince o da olacaktır. Fakat artık hepimize düşen vazife bu çocuklarımıza el birliğiyle takviye olmaktır.”

“ŞİMDİ EL ELE VERELİM”

İzmir’de resmi kurumlardan müsaade alarak yardım kampanyası açan ailelerle, dayanak olmak isteyenleri Biz İzmir uygulaması üzerinde buluşturduklarını belirten Lider Soyer, kelamlarına şöyle devam etti: “Bizizmir.com sitemize girip ‘Umut ol, hayat ol’ sayfamızda bu çocuklarımız için açılan banka hesap bilgilerine basitçe ulaşabilirsiniz. Önümüzdeki günlerde dayanışmayı daha da büyütmek için projelerimizi açıklayacağım. Haydi… Lütfen… Artık el ele verelim… Dayanışmanın, sevginin gücüyle SMA’lı çocuklarımıza hayat olalım.”

NASIL MÜRACAAT YAPILIR?

İhtiyaç sahibi SMA hastalarıyla dayanak olmak isteyenleri bir ortaya getiren dayanışma projesinin çığ üzere büyümesi bekleniyor. Valilik’ten kampanya müsaadesi alan İzmirli SMA hastalarının “Umut ol, hayat ol” sayfasında yer almaları için mesai saatleri içerisinde (0232) 293 96 81 numaralı çizgisi arayarak İzmir Büyükşehir Belediyesi Toplumsal Projeler Dairesi Başkanlığı Aile ve Çocuk Hizmetleri Şube Müdürlüğü’ne müracaat yapmaları gerekiyor.