Türkiye’de çok sayıda SMA hastası çocuklardan yalnızca biri olan Kumsal bebeğin hemşire annesi Ceyda ve tıpkı mesleği paylaşan babası Şahika Kar, çocuklarının sıhhatine kavuşması için Valilik onayıyla yardım kampanyası başlattı.
32 milyon TL bedelinde Zolgensma isimli ilacı alabilmek için Anamur ve Bozyazı ilçesinde kermesler de düzenleyen Kar çifti, dayanakları artırmak için toplumsal medyadan canlı yayınlar da yapmaya başladı. Kızlarının bir gün daha fazla yaşayabilmesi için misyonlarını ve meskenlerini bırakan çift, Türkiye’de fiyatsız olarak verilen Spinraza isimli ilacın Antalya’daki Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde verildiği için bu kente yerleşti.
‘UMUDUNUZA GEREKSİNİMİMİZ VAR’
Bebeklerinin kucaklarında eriyip gitmesine dayanamadıklarını kaydeden anne Ceyda Kar, bu hastalığı Kumsal şimdi 20 günlükken fark ettiklerini anlattı. Kar, “Biz daha Kumsal’ı yeni kucağımıza almışken, onun heyecanını, memnunluğunu ve sevincini yaşarken, SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendik. Dünyalar bizim başımıza yıkıldı. Ne yapacağımızı, nasıl bir yol izleyeceğimizi hiçbir halde bilmiyorduk. Çaresizdik. Yalnızca bir ilacın, yurt dışındaki bir ilacın bu hastalığın tedavisi olduğunu öğrendik. Kumsal şimdi 45 günlük bir bebek ve Türkiye’nin en küçük SMA’lı hastası. Bu ilacı öğrendikten sonra bir kampanya başlattık. Bu kampanyada sizlerin dayanağına ve yardımına gereksinimimiz var. Hepinizden takviye bekliyoruz. Biz eşimle bir arada sıhhat çalışanıyız. Birçok hastanın umudu olmaya çalıştık ve olduk. Sizin dayanaklarınız ve umudunuza gereksinimimiz var. Sizlerden takviye bekliyoruz. Kumsal için. Kumsal yalnızca bizim değil hepimizin evladı” dedi.