Zeynep Kakı/İstanbul- Tüm dünyada olduğu üzere Türkiye’de de SMA hastalığı olan çocuklarını yaşatmak isteyen aileler yıllardır hastalığa deva olacak ilaç ve tedavinin uygulanması için gayret harcıyor. SMA hastalığının tedavisi için kullanılan Spinraza, Türkiye’de SGK kapsamında olan tek SMA ilacı fonksiyonunu görüyor. Lakin bu ilaç maalesef tam olarak kâfi değil. Tedavide kullanılan Zolgensma ilacının fiyatı ise 1.8 milyon dolar. Artan döviz kurları ile ilaca ulaşmanın her gün daha da zorlaştığı Türkiye’de bebekler için Valilik onaylı yardım kampanyaları düzenleniyor. Valilik onaylı hesaplarla kampanya yapan gönüllülerin oluşturduğu kuruluşlar SMA hastalığıyla uğraş eden bebeklere ve ailelere umut oluyor.
SMA’lı çocuklara yardım için kurulan “1 Euro 1 İnsan” topluluğunun kurucusu Erman Aslan Türkiye’deki SMA’lı çocukların durumunu ve kuruluşun maksadını anlattı: “SMA hastalığı 0-6 ay ortasında tesir eden ölümcül bir kas hastalığıdır. Çocuklarımızda öncelikle yutkunma, hareket ve son olarak da akciğer teneffüs kaslarını etkileyerek hayat işlevlerini büsbütün etkileyen bir kas hastalığıdır. SMA hastalığının TİP 1, TİP 2, TİP 3 ve TİP 4 diye ayrımları vardır. TİP 1 en ağır geçen süreçtir. TİP 2, 0-18 ay ortasında çocuklarımıza tesir eden hastalıktır, bunda çocuklar dik durabiliyor ancak yeniden yutkunma ve beslenme konusunda problemler yaşayabiliyorlar. TİP 3 ve TİP4’te daha büyük yaşlara tesir eden hastalık.”
“Türkiye’de bin 300 SMA’lı çocuk”
1 Euro 1 insan grubunda 12 bin göünüllü olduğunu ve 7.5 milyon dolar yardım topladıklarını belirten Erman Aslan şunları söyledi: “Türkiye’de bin 300 tane SMA hastası çocuk ve bebek var, bunların hepsi TİP 1, TİP 2, TİP 3 toplamı. Lakin şu an Türkiye’de valilik onaylı hesaplarla kampanya yapan yani SMA hastalığıyla ilgili ilacın sayılarını toplayan 120 tane bebeğimiz var diyebiliriz. SMA hastalığı aslında ana geni olan ve yeniden tesir eden bir hastalıktır.
Bu ilacın Avrupa’da EMA (European Medicines Agency) ve FDA (Food and Drug Administration Federal) onaylı bir tedavisi var, Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec) isimli bir ilaç. Bu ilacın fiyatı yaklaşık 1.8 milyon dolar. Gönüllülerle birlikte biz bu ilacın fiyatını toplayıp çocuğa bu ilacın bir formda enjekte edilmesini sağlıyoruz. SMA’lı çocukların kampanyaları yönetmek hakikaten çok güç. Birtakım bireylerin ferdî uğraşla çok büyük efor sarf etmesiyle ulaşacağı bir ilaç. Biz bunu engellemek için “1 Euro 1 İnsan” ailesini kurmaya karar verdik ve bir milyon bireye ulaşıp ayda sabit 50 TL, 100 TL Avrupa için 5-10 EURO sabit bağışlar alarak bir çocuğun kampanyasını çok süratli bir formda tamamlayıp ilacı çocuğa temin etmeyi hedefledik. 1 Euro 1 İnsan grubu olarak şu an yaklaşık 12 bin bireyiz ve şu periyoda kadar da yaklaşık 7,5 milyon dolar çocuklar için katkı sağladık. Türkiye’de hastalığın en büyük sorunlarından bir adedini aslında şöyle anlatabilirim. SMN1 VE SMN2 dediğimiz bir gen var ve Zolgensma genine tesir ediyor.”
“İlaca dolar kuru engeli”
“Devletin bu hastalığı durdurması için verilen bir Spinraza (Nusinersen) denilen bir ilacımız da var ancak bu ilaca ulaşmak da biraz sıkıntı. Büyük sorunlardan bir tanesi buydu lakin kampanya konusunda da en büyük sorunlardan bir tanesi ilacın sayısının dolar bazında olması. Daima dolar kurundaki risklerden ötürü önemli bir halde sayının üst çıkması. En büyük faktörlerden birisi işte bu. Aileler ilaca ulaşmakta çok zorlanıyor ve kampanyaların bu parayı toplaması için gereken müddet arttığı vakit da çocuklar daha fazla kas kaybediyor. Maalesef bu süreçte birçok çocuğumuzu kaybediyoruz. Zolgensma ilacını alan çocuklarda da görüyoruz ki vefat döşeğinden kalkıp yürümeye, koşmaya devam başlıyorlar, tekrardan beslenmeye devam ediyorlar.
“1 Euro 1 İnsan’a Avrupa’dan katılabilirler”
“Bu mevzuda da Avrupa dayanağının bizim için çok değeri var, buradan da Avrupa’daki takipçilerimiz “1 Euro 1 İnsan” ailesine katılabilirler. Avrupa’da ve Türkiye’de bu kampanyaları valilik onaylı hesapları var. Bu şu demek oluyor; devlet SMA’lı bebeklere özel banka hesabı tanımlıyor. Biz de yardımları bu hesaplara topluyoruz. Bu hesaplardan para yalnızca hastaneye aktarılabiliyor. Avrupa’da da Asya Hilfs tertibi, Alman hükümeti tarafından vakıf statüsünde bir derneğimiz var. Oranın yasal hesaplarını kullanıyoruz. Alman hükümeti de buradaki toplanan sayıları direkt hastaneye aktarıyor. Avrupadan bilhassa bizlere dayanak olacak beşerler varsa kesinlikle Asya Hilfs tertip hesaplarını ve instagram hesaplarımızı takip edebilir. 1 Euro 1 İnsan hesaplarımızı takip edebilir. Bizim gruplarımıza katılmak isteyenler varsa da kesinlikle 1 Euro 1 İnsan instagram hesabımızdan ya da twitter hesabımızdan bize ulaşabilirler.”