SMA hastalığı Türkiye’nin kanayan yarası haline geldi. Devlet ilaçları karşılamıyor, aileler de kendi imkanlarıyla tedavi parası toplamaya çalışıyor. CHP Balıkesir Milletvekili Fikret Şahin, “Sağlık Bakanı Beyaz Reform’dan bahsediyor fakat SMA hastalarının yakınları pazarda, cami avlularında, sokakta, toplu taşıma araçlarının ardına reklam vererek bağışlarla ilaç paralarını çıkartmaya çalışıyor” dedi.
SMA hastalığı Türkiye’nin kanayan yarası haline geldi. Devlet ilaçları karşılamıyor, aileler de kendi imkanlarıyla tedavi parası toplamaya çalışıyor.
CHP Balıkesir Milletvekili Fikret Şahin, “Sağlık Bakanı Beyaz Islahat’tan bahsediyor lakin SMA hastalarının yakınları pazarda, cami avlularında, sokakta, toplu taşıma araçlarının ardına reklam vererek bağışlarla ilaç paralarını çıkartmaya çalışıyor” dedi.
Şahin, “SMA hastalarına sahip çıkmak vatandaşın değil, Sıhhat Bakanlığı’nın vazifesidir. SMA’lı çocuklar için daha evvel olumlu sonuçlanmış tüm tedavi usulü fiyatları Sıhhat Bakanlığı tarafından karşılanmalı ve bu ailelere yapılan zulüm artık ortadan kaldırılmalıdır” açıklaması yaptı.
“AİLELER MUKADDERATIYLA BAŞ BAŞBAŞA”
SMA tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve Amerikan Besin ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan üç tip ilaç bulunduğunu söyleyen Şahin, bu ilaçların maliyetlerinin milyon dolarları bulması nedeniyle ailelerin yazgılarıyla baş başa bırakıldığını söyledi ve şöyle dedi:
“ABD ve Avrupa’da uygulanan Zolgensma isimli tek dozluk ilacın maliyeti milyon dolarları bulmakta, vatandaşlar da yardım kampanyası düzenlemeye mecbur kalmaktadır. SMA’lı yavrularımızın fotoğraflarını bir minibüsün art camında, yollardaki totemler üzerinde, pazar yerlerindeki stantlarda, alışveriş merkezlerindeki yardım kumbaraları üzerinde ve toplumsal medyada görüyoruz.
Bir taraftan beyaz ıslahat diyeceksiniz öteki taraftan SMA’lı çocuk ve ailelerini çaresiz kendi başlarına yalnız bırakacaksınız. Yardım kampanyalarının da suistimallere açık olduğu göz önüne alındığında bu evlatlarımızın tedavi ve bakım masraflarının Sıhhat Bakanlığı tarafından karşılanması mecburî bir hal almıştır.”