Antalya’da yaşayan Fatma ve Mehmet Sebih Yavuz’un kızları Asel Yavuz’a 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu.
Bir müddet tedavi gören minik Asel için ailesi valilik onaylı kampanya başlattı. 17 ay evvel başlatılan kampanyada gerekli olan paranın yüzde 42’si toplanabildi. Kampanyanın tamamlanıp, yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için minik Asel’in 4 ayı kaldı. Ailesi, minik Asel için kampanyaya takviye bekliyor.
‘ASEL, BÜYÜDÜKÇE KAYGILARIMIZ ARTIYOR’
Fatma Yavuz, kızı Asel’in öteki SMA’lı çocuklara nazaran daha âlâ olduğunu söyledi. Yavuz, “Maalesef biz Asel’in bu uygun durumunu değerlendiremedik. 2 aylıkken teşhis aldık ve şu an Asel 20 aylık. 17 aydır gayret ediyoruz fakat ne yazık ki Asel’in sesini gereğince duyuramadık. Asel büyüdükçe bizim de kaygılarımız büyüyor. Büyüdükçe kas kayıpları artıyor. Tedavisini yalnızca ailesi olarak karşılayabileceğimiz bir meblağ değil. Gittikçe tükeniyoruz. Her yerden sesini duyurmaya çalışıyoruz ancak yetemiyoruz. SMA’nın bir tedavisi var lakin biz çocuğumuzu o tedaviye götüremiyoruz. İnanın bu canımızı çok acıtıyor” dedi.
Asel’in 6 aygıtla günlük bakımının yapıldığını anlatan Fatma Yavuz, “Dün Asel’in afoları geldi. Afoları Asel’in ayağında görünce çok ağladım. Ayakkabılıktaki ayakkabıları geldi aklıma. Çocuğunuza bir ayakkabı aldığınızda aslında ne kadar çok şanslıymışız. İstediği ayakkabıyı almak bile hoş bir nimetmiş. O aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek isterdim. ‘Anne ben bu ayakkabıları giymek istiyorum’ demesini çok isterdim. Sokaklarda koşup oynamasını isterdim lakin maalesef kas kayıplarından ötürü Asel afoları giymek zorunda” diye konuştu.
‘BAŞUCUNU AYGIT YERİNE OYUNCAKLARLA DOLDURMAK İSTİYORUM’
Fatma Yavuz, “Asel’in daha rahat nefes almasını istiyorum. Bunun için herkesten takviye bekliyorum. Asel’e umut olun, bizi yalnız bırakmayın. Artık Asel’in sesini duyun. Tahminen ekranda Asel olağan bir çocuk üzere görünüyor fakat 6 aygıtla gün içinde çaba ediyoruz. Asel’in başucunu aygıtlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz. Lütfen Asel’imin elinden tutun” tabirlerini kullandı.
SMA tedavisine erken devirde ulaşmanın değerine vurgu yapan Fatma Yavuz, “2 yaşından evvel bu tedaviyi almak yüzde 95 tesir ediyor. Bizim de 2 yaş için yalnızca 4 ayımız kaldı. Birinci valilik müsaademiz bitti ve son valilik iznimizi aldık. Maalesef bu son bahtımız. Asel için vakit daralıyor. Kampanyanın yalnızca yüzde 42’sini toparlayabildik” dedi.
‘DESTEK BEKLİYORUZ’
Mehmet Sebih Yavuz (36) ise kızı Asel’in SMA kampanyasının uzun müddettir devam ettiğini belirterek, “Asel’in vakti kalmadı. Kampanyamız ilerlemiyor. Asel’in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) yok. 4 ay dolmadan Asel’i tedavi ettirmek istiyoruz. Bu gayrette herkesten dayanak bekliyoruz” diye konuştu.