İngiltere’nin Broxbourne bölgesinde yaşayan minik Orla şimdi 20 aylıkken Avrupa’da kayıtlı öbür hadisesi olmayan ender bir hastalığa yakalandı. Ailesi küçük kızın öyküsünü dünya ile paylaşıp bir kampanya başlattı. Kampanyada toplanan para ile hem Orla’nın tedavisinin karşılanması hem de hastalıkla ilgili farkındalık yaratılması planlanıyor.
MİDE SORUNU SANDILAR BEYİN TÜMÖRÜ ÇIKTI
Orla birinci hastalanıp günlerce kustuğu vakit tabipler bebeğin mide sorunları yaşadığını düşündüler. Lakin bebeğin nabzı ve kan basıncındaki değişiklikler uzmanları daha ayrıntılı bir incelemeye yöneltti. Yapılan biyopsi sonuçları küçük bebekte ‘medulloblastoma’ ismi verilen bir beyin tümörü olduğunu ortaya koydu.
AVRUPA’DA BENZERİ HADİSE YOK, NASIL TEDAVİ EDİLECEĞİ BİLİNMİYOR
Medulloblastoma aslında bebeklerde en sık görülen beyin tümörü lakin ancak Orla’nın inanılmaz derecede az görülen bir mutasyonu var. Tabipler aileye Avrupa’nın hiç bir yerinde misal bir hadise bulamadıklarını belirterek hastalığı tam olarak nasıl tedavi edeceklerini bilmediklerini söylediler.
4 KUVVETLİ AMELİYAT GEÇİRDİ
Minik Orla, teşhis konduğundan beri 4 şiddetli ameliyat geçirdi ve kemoterapi almaya devam ediyor. Orla’nın annesi Naomi, babası Adam ve kız kardeşleri Ava ve Poppy son 6 ayın birçoklarını hastanede geçirdiler.
Orla’nın gördüğü tedavi, konuşma ve işitme kaybının yanı sıra hareket kabiliyetinin azalması da dahil olmak üzere önemli yan tesirlere neden oluyor. Bu nedenle Orla büsbütün güzelleştikten sonra rehabilitasyona da gereksinim duyacak.
ANNEDEN YÜREK BURKAN SÖZLER
Aile hem yurtdışındaki tedavi seçenekleri hem de tedavi sonrası rehabilitasyon masraflarının karşılanması için bir kampanya başlattı.
Orla’nın 37 yaşındaki annesi Naomi “O çok yavuz, küçük bir savaşçı fakat biz daima gelecek için endişeleniyoruz.” dedi ve şunları söyledi;
“Orla’yı bu kadar hasta ve tekrar tekrar bir gayret içinde görmek çok üzücü. Çocuğumuzun ıstırap içinde olduğunu bilmek ve hekimlerin çığlıklarını durdurmak için morfin verdiğini çaresizce izlemek zorunda kalmak eşimin ve benim peşimi hayatımızın sonuna kadar bırakmayacak.
Bu hastalık hakkında bu kadar az şey bilinmesi ve beyin tümörleriyle ilgili araştırmaların bu kadar yetersiz finanse edilmesi şok edici. Keşke bu parayı toplamak zorunda kalmasaydık, küçük kızımız çok hastayken, para düşünmek isteyeceğimiz son şey. Umarız bu paraya gereksinimimiz kalmaz ve biz bu parayı araştırma fonu olarak bağışlayabiliriz”
MEDULLOBLASTOM NEDİR, BELİRTİLERİ NELERDİR?
MEDULLOBLASTOM ekseriyetle çocuklarda görülen makus huylu bir beyin tümörüdür, yetişkinlerde ender olarak görülür.Daha çok 3-8 yaş ortasında kendini gösterir. Çocukluk çağında görülen tüm beyin tümörlerinin yaklaşık %20’si medulloblastomlardan oluşur. Erkek çocuklarında daha sık görülür.
Medulloblastomlar sıklıkla beynin art çukurunda bulunan posterior fossa’da ortaya çıkar. Ekseriyetle kusma ve baş ağrısı ile kendisini gösterir.
Görme bozuklukları, konuşma zahmetleri, epilepsi atakları ve istikrar sıkıntıları hastalığın öbür belirtileri ortasında.