SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktan bahsetmek istiyorum bugünkü yazımda.
Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen bu hastalık, şahısların hayat kalitesini epey düşürürken ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalık olarak karşımıza çıkmakta.
Biliyorsunuz ki ülkemiz klinik denemelerde aktifliği tam olarak kanıtlanmadığı gerekçesiyle “gen tedavisi” niteliğindeki ilaçları karşılamıyor.
Bu kaygıyla boğuşan aileler ise bu tedaviyi alabilmek için kampanyalar düzenliyor.
SMA hastalığının pençesinde gayret eden yüzlerce çocuğumuz var…
Maalesef gen tedavisinin maliyeti çok yüksek.
SGK’nın bunu karşılayamaması ise yürek yaralayıcı bir durum.
SMA hastası çocukların tedavisi konusundaki bu meselelerin toplumsal devlet unsuru çerçevesinde, kapsayıcı bir biçimde çözümlenmesi için acilen düzenlemeler yapılması gereklilik arz etmektedir.
Bu bahiste yetkililere yapılan davetlerin toplu biçimde, pek çok kuruluşun iştiraki ile lisana getirilmesi, tahlil beklentisinin dikkate alınması için çok kıymetlidir.
Asıl değerli olan tüm bu aksiliklere karşın vicdanları yaralayan bu durum karşısında bizlerin ne yaptığı?
Bazen bir kez yazmak yetmiyor…
Bu çeşit değerli mevzuları tekraren yazmak, lisana getirmek ve daima gündemde tutmak gerekiyor.
Bu hastalığın şu an toplumdaki karşılığı, acı, gözyaşı, ümitsizlik ve kaybetme korkusu maalesef.
Bu endişeyi el birliği ile mutluluğa çevirmek ise mümkün.
Ne memnun ki merhamet ve vicdan sahibi toplumumuz bu hastalıkla uğraşta de faal rol oynamakta.
İzmir Büyükşehir Belediyesi’nin pandemi, zelzele ve ekonomik krize karşı başlattığı İzmir Dayanışması, artık de kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA hastası çocuklar için umut oluyor.
Müthiş ve heyecan verici bir gelişme
SMA hastaları için “Umut ol, hayat ol” sloganıyla İzmir Büyükşehir Belediyesi Toplumsal Projeler Dairesi Başkanlığı Aile ve Çocuk Hizmetleri Şube Müdürlüğü’nün bu davranışını bir vatandaş olarak destekliyor ve emeği geçenlere çok teşekkür ediyorum.
Lakin şu unutulmamalıdır ki bu cins yardımlar muhakkak bir yere kadar yapılacaktır.
Sağlık Bakanlığı hastalığın tedavisini SGK kapsamına almadıkça ve ilaç yurt dışından devlet eliyle getirilmedikçe atılan her adım eksik kalacaktr.
Unutulmamalı ki ömür hakkı en kutsak haktır.
Ailelerin ve bu minik yavrularımızın acısını dindirmek insanlık borcu olduğu kadar bir vatan borcudur.
Bu borcu ödemek de ne kadar gecikirsek merhametimizi, vicdanımızı ve insanlığımızı da o kadar mühlet askıya almış olacağız.
Hadi gelin bu minik yavrularımızı yalnız bırakmayalım!
Hep birlikte SMA’ya karşı savaş açalım.