Bebekleri SMA hastalığına yakalanan aileler yurtdışındaki Zolgensma tadavisine ulaşmak için kampanyalar düzenliyor. Ailelere dayanak olmak için yola çıkan ElimSende Platformu, gönüllülerini çoğaltmak için davette bulunuyor.
Ölümcül kas hastalığı olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi / Gevşek Bebek Sendromu) ile gayret eden bebeklerin aileleri çocuklarını yurt dışında bulunan ve döviz kurundaki artış nedeniyle yaklaşık 40 milyon lirayı bulan Zolgensma tedavisine ulaştırabilmek için ağır uğraş sarf ediyor.
Bu gayrette başarılı olup bebeklerini tedaviye ulaştıran aileler olsa da kampanyayı tamamlayamayan aileler de oluyor.
SMA’lı ailelere dayanak olmak hedefiyle 21 Haziran 2021’de kurulan Elim Sende Platformu binlerce gönüllüsüyle ortak hareket ederek, SMA hastası çocukların, en kısa müddette tedavilerine ulaşmasına dayanak oluyor.
Valilik izinli
Elim Sende Platformu yüzdesi en yüksek valilik müsaadeli kampanyayı belirliyor, istekli avukatları ile ailelerin valilik müsaadesini teyit ediyor.
Gerekli incelemelerin yapılmasının akabinde ailelerin Instagram canlı yayını katılarak kampanyaya dahil oluyor.
Odatv’de yer alan habere nazaran, Elim Sende Platformu, neden yüzdesi en yüksek kampanyaya dahil olduklarını ise şöyle açıklıyor:
“Mevcut döviz kurları ile bir SMA kampanyasında yüzde 10 ilerleyebilmek için ortalama 28.000 kişinin 100 TL bağışlaması gerekmektedir. Şimdi sıfırdan bir kampanyayı bitirebilecek kişi sayısına ulaşılamadığından, gücümüze nazaran hareket ediyor ve bir sonraki kampanyaya daha güçlü girmeyi hedefliyoruz.”
Amaç ilacın getirilmesi
“Dünyada örneği bulunmayan bir halde organize olmuş, SMA hastası çocuklar için, her ay 100 TL üzere cüzi bir sayıyla bağışta bulunan binlerce vicdanlı gönüllünün bir ortaya geldiği bir takımız.” diyen Elim Sende Platformu’nun asıl maksadı SMA hastası çocukların yalnızca yurt dışında bulunan ve birçok ülke tarafından karşılanan Zolgensma tedavisini Türkiye’ye getirebilmek.
80 milyon lira toplandı
Her biri 20 ila 30 bireyden oluşan Bin 200 grubu olan Elim Sende Platformu’nun saatler içerisinde 25 binin üzerinde gönüllüsüne bildirileri iletiyor.
Elim Sende Platformu kurulduğundan bugüne geçen 14 aylık müddet içerisinde 80 milyon liranın üzerinde bağışı, gönüllülerin 100 lirasıyla topladı.
Hesap numaraları yok
Dernek yahut vakıf statüsü bulunmayan Elim Sende Platformu’nun kendilerine ilişkin bir hesap numarası da bulunmuyor.
Elim Sende Platformu’nun gönüllüleri bağışlarını “valilik müsaadeli hesaplara” ferdî olarak yapıyor.
Elim Sende Platfomu, herkesi gönüllüsü olmaya davet ederken, “100 TL üzere günümüz kaidelerinde alım gücü hayli düşük meblağ ile bu ailelere umut olmalarını istiyoruz.” davetinde bulunuyor.
Elim Sende Platformu’nun Instagram adresi: elim_sende_/