Albinizm ‘melanosit’ ismi verilen hücrelerin ürettiği derimize, saçlarımıza ve cildimize renk veren melanin pigmentinin hiç olmadığı yahut az olduğu durumlarda görülen genetik bir hastalık. Bu hastalığa sahip bireylere ise albino deniyor. Ortaya çıkmasında tek bir gen sorumlu olmadığı için albinizm kolay varsayım edilebilen bir hastalık değil. Gen alışverişinin kısıtlı ve kapalı olduğu toplumlarda albinizm görülme oranı 1/3000 olarak belirtiliyor. Türkiye’de yaklaşık 3-4 bin albinonun olduğu kestirim ediliyor.
‘GENETİK TAHLİLLERLE BELİRLENEBİLİYOR’
Albinizm tiplerine nazaran meydana gelebilecek semptomların değişkenlik gösterdiğini lisana getiren Moleküler Biyoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Korkut Ulucan, “Örneğin okülokütanöz albinizmde gözlerde, ciltte ve saçlarda (ve tüm beden kıllarında) hiç renk oluşmaz ve bu bireyler melaninin gözetici tesirinden yararlanamadıkları için güneşten çok fazla etkilenirler. Güneşli havalarda koyu renk camlı gözlük üzere, şapka ve güneş kremi üzere gözetici takviyelere muhtaçlık duyarlar. Melanin UV ışığınından kollayıcı tesirinin yanında optik hudutların gelişiminde de rol alır, bu nedenle albinizm hastalarında görme sorunlarına sık rastlanır” dedi.
“Ailesinde albino olanlarda bu risk daha yüksektir. Şayet ailenizde albinizm varsa genetik danışmandan bilgi almakta yarar var. Bu durumlar genetik tahlillerle belirlenebilir. Lakin akraba evliliklerinde aile kıssası bulunmasa da risk yüksektir.” Prof. Dr. Korkut Ulucan
‘AİLEM GÖĞSÜNÜ GERE GERE SAVUNDU’
Özel bir şirketin dijital bağlantı grubunda çalışan 26 yaşındaki Ayşenur Sena Tarakçı sosyal hayatını dolu dolu yaşayan bir albino. Belediye tiyatrosunda oyunculuk, tango ve dalış yapıyor. Son vakitlerde da toplumsal medyada albinizmi, zorluklarını, bunları nasıl aştığını anlattığı farkındalık yaratmayı amaçlayan içerikler üretiyor. Aile içinde bebeklik ve çocukluk periyotlarının çok hoş geçtiğini söyleyen Tarakçı, ailesinin şuurlu olduğunu ve kendisini hiç farklı görmediklerini lisana getirdi. Yalnızca dışarı çıktığında gelen reaksiyonlarla farklı olduğunu hissettiğini söyleyen Tarakçı, “Zamanla demoralize eden, kabalaşan ve bu nedenle huysuz bir karaktere bürünmeme sebep olan sorular, yansılar gelmeye başladı. Ben daima çok arkadaş canlısı ve dışa dönük bir çocuktum. Ailem de beni hayli özgür büyüttü. Gelen reaksiyonlara karşı göğüslerini gere gere savundular fakat bu yansılarla tek başına karşılaşmak işleri değiştiriyor” diyerek yaşadığı zorluklardan kimilerini şu sözlerle anlattı:
“İnsanlar farklılığı aslında hem merak ederler, gözlerini ondan alamazlar hem de gözlerine yabancı gelir ve yadırgarlar. Burada toplumun yansısı periyoda nazaran değişiyor olağan. Afrika’daki üzere hayati bir risk yok fakat duygusal riskler vardı. 6-7 yıldır platin saç, son birkaç aydır da albinizm biliniyor ve yeterli algılanıyor ancak inanın bundan evvel ne olduğunu beşerler hiç bilmiyor. Bilmedikleri şeyden de içgüdüsel olarak korkuyor ve ortalarına almayıp dışlıyorlardı.”
‘KANIMIN BEYAZ AKIP AKMADIĞINI SORAN VAR’
“Genelde yansılar dışarıdaysam görünüşümle, okuldaysam görme bozukluğumla ve yazıları okumak için tahtanın önüne geçmemle ilgiliydi” diyen Tarakçı, “O periyotta reaksiyonlar çok peş peşe geliyordu ve her çocuk üzere ben de kendini tanıma dönemimde çok kırılgan, vakit zaman da agresiftim. Gelen sorulara artık öz inançlı biri olarak sabırla ve düzgün niyetle karşılık versem de yeniden de benimle ilgili fısıldaşmalara yahut parmakla göstermelere (kimin yaptığını uzaktan göremediğim için yanlış bireye reaksiyon vermekten korktuğumdan) sessiz kalabilirdim. Bu noktada ruhsal dayanağın değerli olduğuna inanıyorum” ifadelerini kullandı.
Hayatımızdaki her şeyin güzel gören birine nazaran tasarlanmış durumda olduğuna dikkat çeken Ayşenur Sena Tarakçı otobüslerin numaralarından tabelalara, fiyat etiketlerinden yemek menülerine kadar birden fazla şeyin çok küçük puntolarla yazılmış olduğunu ve dışarı çıktıklarında her an birilerinin takviyesine muhtaçlıkları olduğunu söylüyor. Fakat son vakitlerde teknolojinin gelişmesiyle QR kodlar, anons sistemleri ve navigasyonların birer üstün kahraman üzere hayatına girdiğini de kelamlarına ekliyor.
“İnsanlar bedenimin melanin pigmenti üretememesi nedeniyle her şeyi beyaz yahut renksiz mi gördüğümü, kanımın beyaz mı aktığını sorabiliyorlar. Bununla birlikte gözlerimin titremesi de epey ilgi cazibeli olabiliyor” diyen Ayşenur Sena Tarakçı, “Gördüğüm şeylerin de titreyip titremediği, bunun baş ağrısı yapıp yapmadığı hayli merak ediliyor. Renkleri görebiliyorum, kan rengim kırmızı, gördüğüm şeyler titremiyor. Bu sırf düşük kalitede görmeme, detayları seçemememe sebep oluyor. Ayrıyeten gözlerim titremeye çok alışık oldukları için ağrımıyorlar” formunda konuştu.
‘UZUN BİR DEVİR KİMSENİN BENİ SEVMEYECEĞİNİ DÜŞÜNDÜM’
İkili ilgilerde yaşadıkları zorlukları anlatan Ayşenur Sena Tarakçı, “Birinden hoşlandığınızda bazen utançtan yüzüne bakamazsınız mesela. Ben de bakamazdım lakin utançtan fazla gözümün titremesini gizlemek isterdim” diyerek şöyle konuştu:
“Hele de gerilime girdiğimde o titreme daha da artardı. Az görmek de eklenince uzun bir periyot kimsenin beni sevmeyeceğini düşündüm. Bu nedenle ikili münasebetler daima korkutucuydu benim için. Bu kanıların kırılması da vakit aldı. Olayın az görmek, göz titremesi yahut beyaz olmanız olmadığını, kişiliğinizin, ruhunuzun, nasıl biri olduğunuzun değerli olduğunu büyüdükçe öğrendim. Günümüzde hâlâ göz temasının çok değerli olduğu vurgulanıyor. Muhakkak katılmıyorum. Hisleri paylaşmanın diğer yolları da var.”
‘CEVİZ ÜZERE SİZİN DIŞ ÖZELLİKLERİNİZE BAKIYORLAR’
Sosyal Hizmet Uzmanı Erol Öztamur da (28), çalışma hayatından arta kalan vaktinin tamamını gençlik çalışmalarına ve gönüllülüğe adadı. 10 yıldır bu formda bir hayat sürdüğünü söyleyen Öztamur, “İnsanlara farklı olmanın eksiklik olmadığını göstermeye çalışıyorum. Bu yüzden Endonezya’da albinizmi, Afrika’da çocuk haklarını sesim ve gücüm yettiğince anlatmaya çalıştım” dedi. Çocukluğu Bartın’da geçen ve ailesi sebebiyle çok okul değiştirdiğine değinen Öztamur, “Hayallerim ve hayal kırıklıklarım oldu. Çocukluğumda göremediğim için alınmadığım oyunlar ve farklı olduğum için dahil edilmediğim arkadaş kümelerinin kenarında kendisini tanımaya çalışan bir çocuktum. Lakin öğrencilerini kahramanlaştıran öğretmenler yeterli ki varlar, beni de kendi yalnızlığımdan çıkaran öğretmenlerim oldu” diyerek hislerini paylaştı.
Ön yargının hayatının en aşılmaz duvarı olduğunu söyleyen Erol Öztamur, “İnsanlar bir ceviz üzere sizin dış özelliklerinize bakıyorlar. Örneğin güneşte duramazsın dedikleri için istediğim okula gidemedim lisede. Sen göremezsin deyip bana verilmeyen işleri inatla sahiplenip herkesten daha güzel yaptığımda bana ‘Yapamazsın’ diyenler hiç özür dilemezlerdi. Aslında bu zorluk da insanı motive ediyor. Lakin ben hoş kelamlardan daha kolay motive olan bir insanım” diye konuştu.
‘ÇOCUKLARIN YAŞ KESTİRİMİ 80’DEN BAŞLIYOR’
Herkesin en merak ettiği şeyin yaşı olduğunu, bilhassa de çocukların kestirimlerinin 80’den başladığını kelamlarına ekleyen Öztamur, kendisine gelen enteresan sorulara şu sözlerle değindi:
“Yaşlanınca saçın hangi renk olacak, istediğinde gözünün rengi değişir mi üzere sorular oluyor. ‘Sen böyleyken sana birisi bakar mı?’, ‘Çok az görüyorsun, senin yapabileceğin en fazla ne olabilir ki?’ soruları da sorulurdu. Bunun sebebi biziz inanın, insanlara nasıl görünürseniz o denli davranırlar. Bu yüzden göründüğüm üzere olmaktan vazgeçtim, olmak istediğim üzere olmak için çalıştım ve bu soruları insanların ön yargı duvarlarıyla birlikte zihinlerine gömdüğümü düşünüyorum.”
“İkili bağlarımda genel manada üretken taraf olduğumu düşünüyorum” diyen Erol Öztamur, Sorunun herkes farkına varır, kötüyü görmek ve reaksiyon vermek kolaydır. Bu yüzdendir ki makus olaylara binlerce yorum gelirken, düzgün olaylara 3-5 insan ilgi gösterir. Ben de o sorunun içinden tahlili bulmaya çalışanlardanım. Etrafımdaki insanların bu tarafımı fark ettiklerinde çok yeterli bir kaygı dinleyen haline dönüştüğümü gördüm. Zira herkesin muhtaçlık duyduğu şey umuttan bahsedilecek birkaç kelam aslında. Olağan bu benim Pollyanna olarak tanınmama yol açtı fakat sorun değil. Çocukluğunda dinlenmeyen bir beşerden bugünlere gelmek bile mutluluk” sözlerini kullandı.