Sağlık Bakanı Koca, 24 Kasım’da Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan Bütçe Komitesi’nde, milletvekillerinin SMA tedavisine ait sorularına verdiği karşılıkları kapsayan görüntüyü Twitter’daki hesabından paylaştı.
Bakan Koca, “SMA Bilim Konseyi, SMA hastalarında tesirini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli süreçleri başlattık. Heyet, tedavideki etkinliğinde kâfi ispat olmayan bir başka ilacınsa uygulamaya alınmasını gerekli görmedi” notuyla paylaştığı görüntüde, son derece hassas mevzudan bahsedildiğinin altını çizerek, şunları söyledi:
“Öncelikle bu husus muhakkak bir ödeme sorunu değildir. 1000’den fazla SMA hastamız var ve tedavilerini aktifliğini ispat etmiş ilaçla masraflarının tamamını devletimiz karşılayacak halde kullanıyoruz. Bunun mali bir bahis olmadığını şu biçimde izah edeyim. Türkiye’de toplam 250 hastası olan, öbür 2 ender hastalıkta kullanılan, yalnızca 2 enzim tipi için yıllık SMA hastaları için ödenen toplam ölçünün 2 katı ödeme yapıyoruz. Sayıları söylemek istemiyorum. Pekala sorun nerede? ‘Zolgensma’ isimli gen tedavisinin ödeme kapmasında olmaması. Bahse husus olan tedavinin aktifliğini, SMA Bilim Heyetimiz pahalandırıyor. Bu Bilim Heyeti, fakültelerimizin ve alanda bilhassa hastaları tedavi eden hocalarımızdan oluşan bir bilim konseyi. SMA Bilim Konseyimiz, SMA hastası çocuklarımızın tedavisini üstlenen bilim insanlarından oluşuyor. Bilim Konseyi, tedavinin aktifliğiyle ilgili kâfi delil olmadığı gerekçesiyle şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını söz etti. Kaldı ki üretici, belirtisi olmayan hastalara bu tedavinin uygulanmasını esasen önermiyor.”
‘ÇOCUKLARIMIZIN DENEK OLARAK KULLANILMASINA MÜSAADE VERMEYİZ’
Bilim Konseyi’nin SMA hastalığıyla isabetli kararlar verdiğini kaydeden Koca, “Bu süreçte Bilim Heyetimizin ne kadar isabetli karar verdiğini gösteren yakın vakitte bir gelişme oldu. Nature mecmuasında yayınlanan çalışmadan referansla bu tedavi ruhsatlandı. Geçen haftalarda bu çalışmanın birçok kusur içerdiği, sonuçların çalışmada beyan edildiği üzere olmadığı ortaya çıktı. Özetle tesiri hakkında net bir delil bulunmayan bir tedaviden bahsediyoruz. Husus bir mali bahis değildir. Tesiri kanıtlanmış bir tedaviyi uygulamaya hazırız. Lakin daha evvel de tabir ettiğim üzere çocuklarımızın denek olarak kullanılmasına müsaade vermedik, vermeyiz. Bu mevzuyu mali bir husus haline getirenler his tacirleridir. Bu hiçbir yanı pak olmayan pazarlama tekniği, insanların pak hisleriyle başlattıkları kampanyaları kirleten yeniden bu his tüccarlarıdır; yani geri planda firmadır” dedi.
Bilim Heyeti’nin SMA hastalığında öteki bir ilacın daha kullanılmasını önerdiğini söyleyen Koca, “Mevcut ilacın kullanım zorluğu olan durumlar için Bilim Şuramız bir diğer ilaç olan, oral kullanımı olan yeniden tesirini göstermiş 2’nci bir ilacın daha kullanımını önerdi. Bu ilaç için de tekrar kullanıma alınmak üzere süreçleri başlattık. Gen tedavisinin tesirlerinin bilimsel delilleri ortaya çıktığında ve Bilim Heyetimiz tavsiye ettiğinde, onu da uygulamaktan geri durmayız. Yavrularımızın bir nefesi için tesiri kanıtlanmış her ilacı, her tedaviyi kullanmaya hazır olduğumuzu bilmenizi isterim” diye konuştu.