Sağlık Bakanı Koca, milletvekillerinin SMA tedavisine ilişkin sorularına, Twitter hesabından paylaştığı görüntü ile yanıt verdi. Bakan Koca, ‘SMA Bilim Konseyi, SMA hastalarında tesirini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli süreçleri başlattık’ dedi.
“SMA Bilim Şurası, SMA hastalarında tesirini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi.”
Sağlık Bakanı Koca, 24 Kasım’da Türkiye Büyük Millet Meclisi (TBMM) Plan Bütçe Kurulu’nda, milletvekillerinin SMA tedavisine ilişkin sorularına verdiği cevapları kapsayan görüntüyü Twitter’daki hesabından paylaştı. Bakan Koca, ‘SMA Bilim Şurası, SMA hastalarında tesirini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanımı için gerekli süreçleri başlattık. Konsey, tedavideki etkinliğinde kâfi ispat olmayan bir başka ilacınsa uygulamaya alınmasını gerekli görmedi’ notuyla paylaştığı görüntüde, son derece hassas konudan bahsedildiğinin altını çizerek, şunları söyledi:
‘Öncelikle bu mevzu katiyetle bir ödeme sorunu değildir. 1000’den fazla SMA hastamız var ve tedavilerini aktifliğini ispat etmiş ilaçla masraflarının tamamını devletimiz karşılayacak biçimde kullanıyoruz. Bunun mali bir bahis olmadığını şu biçimde izah edeyim. Türkiye’de toplam 250 hastası olan, öbür 2 az hastalıkta kullanılan, yalnızca 2 enzim çeşidi için yıllık SMA hastaları için ödenen toplam ölçünün 2 katı ödeme yapıyoruz. Sayıları söylemek istemiyorum. Pekala sorun nerede? ‘Zolgensma’ isimli gen tedavisinin ödeme kapmasında olmaması. Bahse husus olan tedavinin aktifliğini, SMA Bilim Şuramız kıymetlendiriyor. Bu Bilim Konseyi, fakültelerimizin ve alanda bilhassa hastaları tedavi eden hocalarımızdan oluşan bir bilim konseyi. SMA Bilim Konseyimiz, SMA hastası çocuklarımızın tedavisini üstlenen bilim insanlarından oluşuyor. Bilim Şurası, tedavinin aktifliğiyle ilgili kâfi delil olmadığı gerekçesiyle şimdilik uygulamaya alınmasının bir gereklilik olmadığını tabir etti. Kaldı ki üretici, belirtisi olmayan hastalara bu tedavinin uygulanmasını zati önermiyor.’
“Yavrularımızın bir nefesi için tesiri kanıtlanmış her ilacı, her tedaviyi kullanmaya hazır olduğumuzu bilmenizi isterim”
Bilim Heyeti’nin SMA hastalığıyla isabetli kararlar verdiğini kaydeden Koca, şunları söyledi: ‘Bu süreçte Bilim Konseyimizin ne kadar isabetli karar verdiğini gösteren yakın vakitte bir gelişme oldu. Nature mecmuasında yayınlanan çalışmadan referansla bu tedavi ruhsatlandı. Geçen haftalarda bu çalışmanın birçok kusur içerdiği, sonuçların çalışmada beyan edildiği üzere olmadığı ortaya çıktı. Özetle tesiri hakkında net bir delil bulunmayan bir tedaviden bahsediyoruz. Bahis bir mali bahis değildir. Tesiri kanıtlanmış bir tedaviyi uygulamaya hazırız. Lakin daha evvel de söz ettiğim üzere çocuklarımızın denek olarak kullanılmasına müsaade vermedik, vermeyiz. Bu mevzuyu mali bir husus haline getirenler his tacirleridir. Bu hiçbir yanı pak olmayan pazarlama tekniği, insanların pak hisleriyle başlattıkları kampanyaları kirleten yeniden bu his tüccarlarıdır; yani geri planda firmadır’
Bilim Şurası’nın SMA hastalığında öbür bir ilacın daha kullanılmasını önerdiğini söyleyen Koca, ‘Mevcut ilacın kullanım zorluğu olan durumlar için Bilim Konseyimiz bir öbür ilaç olan, oral kullanımı olan yine tesirini göstermiş 2’nci bir ilacın daha kullanımını önerdi. Bu ilaç için de yeniden kullanıma alınmak üzere süreçleri başlattık. Gen tedavisinin tesirlerinin bilimsel delilleri ortaya çıktığında ve Bilim Konseyimiz tavsiye ettiğinde, onu da uygulamaktan geri durmayız. Yavrularımızın bir nefesi için tesiri kanıtlanmış her ilacı, her tedaviyi kullanmaya hazır olduğumuzu bilmenizi isterim’ diye konuştu.
Sağlık Bakanı Koca’nın yaptığı paylaşım ⬇️