Mert İnan – Nadir görülen ve bedendeki organların büyümesine neden olan genetik Mukopolissakaridoz (MPS) hastalığı ile savaşan hastalar son vakitlerde sorunlu günler yaşıyor. Sıhhat Uygulama Tebliği’nde (SUT) yapılan son değişiklikle Tip 2 ve Tip 4 MPS hastalarının enzim tedavisinde kullandıkları ilacı alabilmeleri için 6 dakikalık yürüme testinden geçme koşulu getirildi. Fakat birçok hastanın yatalak olduğunu belirten aileler ise yönetmeliğin yenilenmesini istiyor. Türkiye genelindeki 500 MPS hastasının 100’ü 1 milyon 100 bin lira olan bu ilaça muhtaç.
‘Nasıl yürüyecekler’
MPS ile savaşan 15 yaşındaki Eyüp Can Özkaya, ilaca erişim sorunu yaşayan hastalardan yalnızca biri. Baba Ercan Özkaya, MPS’li bireylerin yürümekte zahmet yaşadığına dikkat çekerek, “SUT’da yapılan değişiklik ile Tip 2 ve Tip 4 hastalarının ilacını alabilmesi için 6 dakika yürümesi ve ventilatöre bağlı olmaması kuralı aranıyor. MPS’li evlatlarımızın birden fazla yatağa bağımlı, nasıl yürüyecekler” diye reaksiyon gösterdi. Tedavide kullanılan ilacın 1 milyon 100 bin lira olduğunu ve kendi imkânları ile kelam konusu ilacı satın almalarının imkânsız olduğunu söyleyen Özkaya, şunları dedi:
“Aynı ilaca 2012 yılında ise IQ testi zaruriliği getirilmişti. O periyot bu ilacı alabilmek için çocuklarımızı zekâ testine tabi tuttular. Yapılan haberlerin akabinde uygulamadan geri adım atıldı ve ilaçlarımızı alabildik. Geçen günlerde ise yeni bir SUT yayımlandı ve bu hastalar 6 dakika yürüme testine sokulacağı yahut ventilatöre (solunum cihazı) bağlı olmayacağı, lakin o halde ilacı SGK’den alabileceğimiz belirtildi. Yatalak olan hasta aslında ventilatöre bağlı. Bu durumdaki biri aslında yürüyemez, ilaçlarımızı nasıl temin edeceğiz.”
İç organlarda hasar yapıyor
Ağırlıklı olarak beden sistemini etkileyen ve kısaca MPS olarak bilinen mukopolisakkaridoz sorunu, bedende üretilen enzimlerle ilgili hastalık. MPS bozukluğu olan şahıslar, besbelli ve çoklu organ tutulumu, iskeletin anormallikleri ve kaba yüz özellikleri, bilhassa de eklem problemleri üzere yaşıyor. Farklı tipleri olan hastalıkta en ağır tablo Tip 2 ve Tip 4’te yaşanıyor.
100 hasta mağdur
Türkiye genelinde 500 kadar MPS hastası olduğunu, oğlunun durumunda yaklaşık 100 kadar çocuğun bulunduğunu kestirim ettiklerini anlatan baba Özkaya, yardım davetinde bulundu:
“MPS hastalığı şayet tedavi edilmezse karaciğerde, kalp kapakçıklarında büyüme yapıyor. Hastalığın seyrinde vakitle hastalar gözlerini, işitme yetisini ve kaybederken, zekâ geriliği oluyor. Temin etmek istediğimiz ilaç hastalığı tedavi etmiyor lakin hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Benim bu ilacı fiyatlı almam mümkün değil, ilaç yurtdışından geldiği için 3 aylık toplam maliyeti 1 milyon 100 bin lira. Bu hastaların zati yürüyemediğini biliniyor. Benim oğlum
4 yıldır mideden besleniyor. Oğlumun zekâ geriliği var, işitme duyusu yok. Bu ilacı kullanmazsak iç organlar çok çabuk büyüyor. En büyük sorunu teneffüs sistemi iflas ediyor. Meclis de kapalı, sesimizi duysunlar istiyoruz. Bizim için bir gün bile kıymetli.”